Entre os dias 12 e 14 de novembro, a capital catarinense sediou o IV Encontro Sul-Brasileiro de Doenças Raras, que reuniu pacientes, associações, profissionais da saúde e gestores públicos em três dias intensos de diálogo, aprendizado e fortalecimento de redes. Realizado no Hotel SESC Cacupé, o evento superou expectativas e reforçou seu papel como um dos principais espaços de articulação e visibilidade para a causa das doenças raras no país.
A abertura foi conduzida por Margareth Carreirão, presidente da Associação Catarinense de Doenças Raras (ACDR & ACAMU), entidade que oferece apoio emocional, material e social a mais de 500 famílias em Florianópolis e outras regiões de Santa Catarina. A atuação da associação engloba não apenas o acolhimento direto, mas também ações de conscientização e mobilização por políticas públicas voltadas às pessoas com doenças raras, promovendo inclusão, dignidade e acesso a direitos.
“Contamos com ótimas discussões, troca de experiências e uma participação muito engajada das famílias, profissionais e gestores. Saímos fortalecidos e com muitos encaminhamentos importantes. O encontro é um momento para ampliar conhecimentos, aproximar pessoas e fortalecer a luta por políticas públicas mais efetivas. Trata-se de um espaço de impacto concreto na vida de muitas famílias, que contribui para que o movimento de doenças raras em Santa Catarina e no Brasil siga crescendo em representatividade, visibilidade e mobilização”, explica Margareth.
Assim como em anos anteriores, o encontro teve como propósito compartilhar informações atualizadas sobre metodologias, tratamentos e políticas públicas, além de dar destaque às vivências de quem convive com uma condição rara. Nesta edição, o impacto foi ampliado pelo engajamento do público: foram 280 inscritos, 138 pessoas hospedadas vindas de outras cidades e 57 convidados, incluindo representantes de diversas regiões, oito de Porto Alegre, 26 do Nordeste, 11 de São Paulo, cinco do Paraná, quatro do Piauí e sete de Brasília e Goiás.
A programação contou com mesas-redondas, rodas de conversa e debates sobre avanços e desafios no cenário nacional, como a mesa “Doenças Raras no Brasil: Avanços e caminhos para soluções”, a roda de associações de pacientes “Vozes Raras – Conectando Associações e Experiências” e a roda de pacientes raros “Nossa Voz, Nossa Força”.
O IV Encontro Sul-Brasileiro de Doenças Raras contou com o patrocínio da BioMarin, farmacêutica global de biotecnologia reconhecida pelo desenvolvimento de terapias inovadoras para doenças raras, reafirmando o compromisso do setor com pesquisa, diagnóstico precoce e expansão das opções terapêuticas.
Livro sobre PKU é apresentado e marca momento de destaque no encontro
O encontro também contou com o lançamento do livro dedicado à fenilcetonúria (PKU), em 12 de novembro. A obra, escrita de maneira sensível, apresenta conteúdo atualizado e um olhar humanizado sobre a condição, contribuindo para a disseminação de informações qualificadas.
O lançamento teve ampla participação e promoveu troca de experiências entre famílias, profissionais e pacientes. Além de destacar a importância do diagnóstico precoce e do acompanhamento adequado, o momento reforçou a união da comunidade. Todos os participantes foram presenteados com um exemplar, celebrando a trajetória de “Sophi”, personagem fictícia que representa vivências reais de pessoas com PKU.
Pauta | Bianca Passos
